A continuación os dejo los aspectos más relevantes de las conclusiones de las IIas Jornadas Andaluzas de Familias afectadas por TDAH. Si quereis consultar el texto completo, está disponible en pdf en la "Zona de descargas" a través del enlace http://www.orbitfiles.com/download/id2724712260.html
El acto formal de inauguración tuvo lugar el sábado 12, con la asistencia al mismo de D. Jose Luis Marcos Medina, Delegado del Gobierno en Málaga, Dª Mercedes Sánchez-Mayoral Posada, Directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidades y Dª Concepción Niño Guisande, Responsable del Departamento de Necesidades Educativas Espaciales de la Delegación de Educación de Málaga.
En dicho acto, se dirigió por parte de FAHYDA, unas palabras a los inaugurantes, solicitando de cada uno de ellos su apoyo formal, más allá del que con su presencia estaban facilitándonos:
En dicho acto, se dirigió por parte de FAHYDA, unas palabras a los inaugurantes, solicitando de cada uno de ellos su apoyo formal, más allá del que con su presencia estaban facilitándonos:
1) En primer lugar:
De todos es sabido que más del 80 % de los problemas que tienen nuestros niños, se presentan en el campo educativo. Los niños con TDAH, son niños con Necesidades Educativas Especiales que pueden estar debidas a deficiencias en lecto-escritura o cálculo, pero que sobre todo estas Necesidades, van a tener que afrontar los problemas de conducta inherentes a este trastorno. A Dª Concepción Niño Guisande, responsable del Departamento de necesidades educativas especiales de la Delegación de Educación de Málaga, le pedimos, a parte de intervenir en esta inauguración, siga colaborando con nosotros en la tarea de implicar cada vez más al colectivo educativo andaluz que atiende a nuestros hijos en aras de - en palabras de Dª Cándida Martínez López-,:
“ Garantizar la indiscutible igualdad de oportunidades que permita a estos niños la plena integración social a lo largo del ciclo vital”.
2) En segundo lugar, para nosotros tiene especial significación que Dª Mercedes Sánchez Mayoral Posada, directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, esté aquí,, pues nuestros hijos, guapos y simpáticos como ninguno, tienen reconocida un porcentaje muy elevado, una discapacidad de 33% mínimo. Cuando hablamos de discapacidad en TDAH, hablamos de discapacidad invisible que todo el mundo se empeña en obviar, por poner un ejemplo, a un niño cojito, nadie le diría que se pusiese a correr, pero a nuestros hijos, continuamente les dicen que no prestan la atención que debieran porque no quieren. A Dª Mercedes, le pedimos que desde el Real Patronato, se promueva la investigación, el intercambio y la colaboración entre las Distintas Administraciones Públicas y las Distintas Comunidades Autónomas a fin de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
3) En tercer lugar, agradecer su presencia de manera especial a D. Jose Luis Marcos Medina, Delegado del gobierno en Málaga, pues sin conocernos ha apostado por nuestro proyecto, dando con su presencia un carácter mucho más formal a estas Convivencias. A D. Jose Luis le pedimos que desde su puesto de representante de la Junta, traslade al Presidente, D. Manuel Chaves, la urgente necesidad de actuación en relación a estos niños. Las bases están, pues en noviembre de 2006, se aprobó por unanimidad en el Parlamento Andaluz, la Proposición no de ley presentada por D. Carmen Collado Jiménez, parlamentaria socialista en relación a establecer una coordinación de las Consejerías de Educación y Sanidad con las familias, destinada a impulsar:
- el diagnóstico precoz de los niños TDAH
- Abordaje integral del tratamiento en estos niños (Médico, psicológico y psicoeducativo).
- Consideración de la medicación como tratamiento crónico, con las consiguientes reducciones de precio.
De todos es sabido que más del 80 % de los problemas que tienen nuestros niños, se presentan en el campo educativo. Los niños con TDAH, son niños con Necesidades Educativas Especiales que pueden estar debidas a deficiencias en lecto-escritura o cálculo, pero que sobre todo estas Necesidades, van a tener que afrontar los problemas de conducta inherentes a este trastorno. A Dª Concepción Niño Guisande, responsable del Departamento de necesidades educativas especiales de la Delegación de Educación de Málaga, le pedimos, a parte de intervenir en esta inauguración, siga colaborando con nosotros en la tarea de implicar cada vez más al colectivo educativo andaluz que atiende a nuestros hijos en aras de - en palabras de Dª Cándida Martínez López-,:
“ Garantizar la indiscutible igualdad de oportunidades que permita a estos niños la plena integración social a lo largo del ciclo vital”.
2) En segundo lugar, para nosotros tiene especial significación que Dª Mercedes Sánchez Mayoral Posada, directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, esté aquí,, pues nuestros hijos, guapos y simpáticos como ninguno, tienen reconocida un porcentaje muy elevado, una discapacidad de 33% mínimo. Cuando hablamos de discapacidad en TDAH, hablamos de discapacidad invisible que todo el mundo se empeña en obviar, por poner un ejemplo, a un niño cojito, nadie le diría que se pusiese a correr, pero a nuestros hijos, continuamente les dicen que no prestan la atención que debieran porque no quieren. A Dª Mercedes, le pedimos que desde el Real Patronato, se promueva la investigación, el intercambio y la colaboración entre las Distintas Administraciones Públicas y las Distintas Comunidades Autónomas a fin de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
3) En tercer lugar, agradecer su presencia de manera especial a D. Jose Luis Marcos Medina, Delegado del gobierno en Málaga, pues sin conocernos ha apostado por nuestro proyecto, dando con su presencia un carácter mucho más formal a estas Convivencias. A D. Jose Luis le pedimos que desde su puesto de representante de la Junta, traslade al Presidente, D. Manuel Chaves, la urgente necesidad de actuación en relación a estos niños. Las bases están, pues en noviembre de 2006, se aprobó por unanimidad en el Parlamento Andaluz, la Proposición no de ley presentada por D. Carmen Collado Jiménez, parlamentaria socialista en relación a establecer una coordinación de las Consejerías de Educación y Sanidad con las familias, destinada a impulsar:
- el diagnóstico precoz de los niños TDAH
- Abordaje integral del tratamiento en estos niños (Médico, psicológico y psicoeducativo).
- Consideración de la medicación como tratamiento crónico, con las consiguientes reducciones de precio.
Seguidamente al acto inaugural, tuvo lugar la primera ponencia “Perspectivas Biológicas y Futuro del TDAH” a cargo de D. Fernando Mulas Delgado, Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital la Fé de Valencia y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica. En su ponencia, el Dr. Mulas, expuso los diferentes estudios que se están llevando a cabo en cuanto a mejoras en el diagnóstico, prevalencia del trastorno y avances en los nuevos tratamientos.
Acto seguido fue la reunión por grupos donde dimos respuesta a las preguntas siguientes:
1) ¿Qué dificultades encuentras en tu colegio en la Atención a tu hijo?
- Seguimos notando una falta de información y formación del personal docente con respecto al TDAH.
- Creemos que no debiera ser misión de los padres tener que estar informando cada año a los maestros de las características de este trastorno y de cuales son las pautas que es conveniente aplicar con estos niños. Debería existir una mayor transmisión de información entre los distintos profesores del centro
- La evolución de nuestros hijos, va a depender en la mayoría de los casos de que el tutor se sienta implicado o no.
- Consideramos que debiera ser obligatoria la formación en TDAH, para los profesores que tienen un alumno de este tipo en su clase pues es la única manera de que puedan prestarle una ayuda efectiva.
- Existe una infradotación tanto en colegios públicos como privados, de personal especializado (psicólogos, pedagogos, logopedas),que estudie y atienda las necesidades educativas especiales de nuestros hijos.
- Los trastornos de conducta (muchas veces inherentes al TDAH) deben ser considerados dentro del campo de actuación de esas especiales necesidades educativas en estos niños.
- Debe existir una mayor coordinación entre Educación y Sanidad para en beneficio del niño.
- Pensamos que los colegios, no deberían retrasar tanto el establecer adaptaciones no significativas con nuestros hijos una vez establecido el diagnóstico, y que esto conllevaría el quizás no tener que llegar a otro tipo de adaptaciones.
- La comunicación familia TDAH-Colegio, debe ser fluida, basada en los principios de cooperación y ayuda. La Agenda escolar debe ser un instrumento positivo de transmisión de información y no una larga lista de cosas que el niño hace mal.
- Sentimos muchas veces que nuestros hijos son rechazados por otros compañeros. Vemos la necesidad de aplicar recursos que promuevan su integración con el resto de los alumnos.
- El personal docente debiera considerar que muchas veces, el castigo en estos niños tiene poca efectividad como tal y que es más beneficioso buscar una ausencia de premio. No castigar con aquello que va beneficiar al comportamiento del niño (no castigar sin recreo, sin manualidades, etc).
- Expulsar a casa a un niño TDAH, no sólo no va a mejorar su comportamiento, sino que encima, durante los días en casa va a peder el hilo de las clases , e incluso puede tomar esto como un beneficio, con lo cual, puede entrar en un engranaje de faltas, buscando precisamente una nueva expulsión. Si se ha producido una infracción en el Centro educativo, éste debe asumir la corrección del niño en horas lectivas en el propio centro, es lo lógico.
- Pensamos que los métodos de evaluación deben poder adaptarse a las características del niño. Ejemplo si hay un problema de disgrafía, la corrección del examen puede ser leyéndolo junto al niño, o estableciendo exámenes orales para determinadas asignaturas
- Pensamos que es importante es este tipo de niños fomentar su autoestima y estimularlos a conseguir retos cada vez mayores, desde el reconocimiento de que son suficientemente válidos para afrontar el curso y aquí, el papel del maestro va a ser decisivo, pues cada palabra suya de animo puede suponer un esfuerzo un poquito mayor del alumno por superarse.
2) ¿Qué dificultades encuentras en tu provincia en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de tu hijo?
- Pedimos que se reconozca en España la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil, ya que dicha especialidad, ya está reconocida en todos los países de nuestro entorno.
- Consideramos que la dotación material y personal de las USMI-J es insuficiente, no pudiendo afrontar las mismas el diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado de todos los niños afectados, no ya sólo de TDAH, sino también de otros trastornos.
- Consideramos que la saturación de las USMI-J, lo que está produciendo es un enriquecimiento de los terapeutas privados, a los que acuden los padres en busca de un diagnóstico y un tratamiento que lamentablemente se dilata en el tiempo en la asistencia pública.
- Nos preguntamos porque los EOEs, son reticentes a diagnosticar e informar en el caso de alumnos TDAH. Quizás los EOEs, se deberían dotar de material de valoración que potenciaría el diagnóstico precoz de los alumnos afectos de este trastorno.
- Los talleres de terapia que afrontan las USMI-J, van destinados a un grupo muy reducido de niños.
3) ¿Cuáles son las reivindicaciones principales que solicitamos a los Estamentos Públicos?
- Pedimos que la atención psicológica de nuestros hijos, tan necesaria para su evolución positiva, sea atendida por la Sanidad pública
- Dado que el tratamiento de nuestros hijos es diario y continuado durante años, solicitamos sea de una vez considerado como lo que es, un tratamiento crónico y se le aplique la reducción en el precio de forma que no suponga un gasto tan desmesurado para las economías familiares. De igual forma, y según la legislación vigente en la Comunidad Autónoma Andaluza, solicitamos que a todos los niños que tienen concedida una discapacidad de al menos un 33%, se les aplique la gratuidad en la prestación farmacéutica, según se recoge en el punto 3.1.4 sobre Asistencia Sanitaria y Prestación farmacéutica de la Guía de Servicios y Prestaciones para personas con Discapacidad editada por la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.
- Exigimos a la Consejería de Salud, que se aplique el Decreto 246/2005 que regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo. En el citado Decreto se establece que los lugares donde se dispense la atención a menores (tanto privados como públicos) deben disponer de decoración, ambientación, luminosidad y características adecuadas a la infancia y se establece un plazo de 3 años para que todos los servicios se acondicionen. Dicho plazo termina en Diciembre de este año, fecha a partir de la cual es de suponer, que ningún menor será atendido en una Unidad de Salud Mental de Adultos en Andalucía, nos imaginamos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación que fomente la formación continuada de los profesionales docentes, motivando de forma efectiva, la superación de los mismos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación, que establezca convenios de colaboración con las Universidades Andaluzas para fomentar el desarrollo de instrumentos de intervención psicopedagógica efectiva en estos niños.
- Solicitamos subvenciones específicas para las Asociaciones de Afectados legalizadas, para desarrollar programas de ayuda familiar.
1) ¿Qué dificultades encuentras en tu colegio en la Atención a tu hijo?
- Seguimos notando una falta de información y formación del personal docente con respecto al TDAH.
- Creemos que no debiera ser misión de los padres tener que estar informando cada año a los maestros de las características de este trastorno y de cuales son las pautas que es conveniente aplicar con estos niños. Debería existir una mayor transmisión de información entre los distintos profesores del centro
- La evolución de nuestros hijos, va a depender en la mayoría de los casos de que el tutor se sienta implicado o no.
- Consideramos que debiera ser obligatoria la formación en TDAH, para los profesores que tienen un alumno de este tipo en su clase pues es la única manera de que puedan prestarle una ayuda efectiva.
- Existe una infradotación tanto en colegios públicos como privados, de personal especializado (psicólogos, pedagogos, logopedas),que estudie y atienda las necesidades educativas especiales de nuestros hijos.
- Los trastornos de conducta (muchas veces inherentes al TDAH) deben ser considerados dentro del campo de actuación de esas especiales necesidades educativas en estos niños.
- Debe existir una mayor coordinación entre Educación y Sanidad para en beneficio del niño.
- Pensamos que los colegios, no deberían retrasar tanto el establecer adaptaciones no significativas con nuestros hijos una vez establecido el diagnóstico, y que esto conllevaría el quizás no tener que llegar a otro tipo de adaptaciones.
- La comunicación familia TDAH-Colegio, debe ser fluida, basada en los principios de cooperación y ayuda. La Agenda escolar debe ser un instrumento positivo de transmisión de información y no una larga lista de cosas que el niño hace mal.
- Sentimos muchas veces que nuestros hijos son rechazados por otros compañeros. Vemos la necesidad de aplicar recursos que promuevan su integración con el resto de los alumnos.
- El personal docente debiera considerar que muchas veces, el castigo en estos niños tiene poca efectividad como tal y que es más beneficioso buscar una ausencia de premio. No castigar con aquello que va beneficiar al comportamiento del niño (no castigar sin recreo, sin manualidades, etc).
- Expulsar a casa a un niño TDAH, no sólo no va a mejorar su comportamiento, sino que encima, durante los días en casa va a peder el hilo de las clases , e incluso puede tomar esto como un beneficio, con lo cual, puede entrar en un engranaje de faltas, buscando precisamente una nueva expulsión. Si se ha producido una infracción en el Centro educativo, éste debe asumir la corrección del niño en horas lectivas en el propio centro, es lo lógico.
- Pensamos que los métodos de evaluación deben poder adaptarse a las características del niño. Ejemplo si hay un problema de disgrafía, la corrección del examen puede ser leyéndolo junto al niño, o estableciendo exámenes orales para determinadas asignaturas
- Pensamos que es importante es este tipo de niños fomentar su autoestima y estimularlos a conseguir retos cada vez mayores, desde el reconocimiento de que son suficientemente válidos para afrontar el curso y aquí, el papel del maestro va a ser decisivo, pues cada palabra suya de animo puede suponer un esfuerzo un poquito mayor del alumno por superarse.
2) ¿Qué dificultades encuentras en tu provincia en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de tu hijo?
- Pedimos que se reconozca en España la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil, ya que dicha especialidad, ya está reconocida en todos los países de nuestro entorno.
- Consideramos que la dotación material y personal de las USMI-J es insuficiente, no pudiendo afrontar las mismas el diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado de todos los niños afectados, no ya sólo de TDAH, sino también de otros trastornos.
- Consideramos que la saturación de las USMI-J, lo que está produciendo es un enriquecimiento de los terapeutas privados, a los que acuden los padres en busca de un diagnóstico y un tratamiento que lamentablemente se dilata en el tiempo en la asistencia pública.
- Nos preguntamos porque los EOEs, son reticentes a diagnosticar e informar en el caso de alumnos TDAH. Quizás los EOEs, se deberían dotar de material de valoración que potenciaría el diagnóstico precoz de los alumnos afectos de este trastorno.
- Los talleres de terapia que afrontan las USMI-J, van destinados a un grupo muy reducido de niños.
3) ¿Cuáles son las reivindicaciones principales que solicitamos a los Estamentos Públicos?
- Pedimos que la atención psicológica de nuestros hijos, tan necesaria para su evolución positiva, sea atendida por la Sanidad pública
- Dado que el tratamiento de nuestros hijos es diario y continuado durante años, solicitamos sea de una vez considerado como lo que es, un tratamiento crónico y se le aplique la reducción en el precio de forma que no suponga un gasto tan desmesurado para las economías familiares. De igual forma, y según la legislación vigente en la Comunidad Autónoma Andaluza, solicitamos que a todos los niños que tienen concedida una discapacidad de al menos un 33%, se les aplique la gratuidad en la prestación farmacéutica, según se recoge en el punto 3.1.4 sobre Asistencia Sanitaria y Prestación farmacéutica de la Guía de Servicios y Prestaciones para personas con Discapacidad editada por la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.
- Exigimos a la Consejería de Salud, que se aplique el Decreto 246/2005 que regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo. En el citado Decreto se establece que los lugares donde se dispense la atención a menores (tanto privados como públicos) deben disponer de decoración, ambientación, luminosidad y características adecuadas a la infancia y se establece un plazo de 3 años para que todos los servicios se acondicionen. Dicho plazo termina en Diciembre de este año, fecha a partir de la cual es de suponer, que ningún menor será atendido en una Unidad de Salud Mental de Adultos en Andalucía, nos imaginamos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación que fomente la formación continuada de los profesionales docentes, motivando de forma efectiva, la superación de los mismos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación, que establezca convenios de colaboración con las Universidades Andaluzas para fomentar el desarrollo de instrumentos de intervención psicopedagógica efectiva en estos niños.
- Solicitamos subvenciones específicas para las Asociaciones de Afectados legalizadas, para desarrollar programas de ayuda familiar.
La jornada del domingo 13, se inició con la ponencia “Abordaje integral del TDAH” de la Dra Isabel Hernández Otero, Psiquiatra infanto-Juvenil de la USMI-J de Torremolinos, Coordinadora de la USMI-J del Hospital Clínico Universitario de Málaga.
A las 13 horas del día 13, clausuramos las Convivencias con la magnifica presencia de D. Ignacio Gómez de Terreros, Presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, quien siempre tan humano y cercano a las Asociaciones, no dudo en acudir a nuestro llamamiento.
COMITÉ ORGANIZADOR DE LAS II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH
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